傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第42話 "中心静脈栄養卒業"

こんにちは〜



世の中コロナで大変なことになっていて、ただでさえ数人の方しか見ていないこのブログはもはや誰も見てくれないし、見なくていいんですが、自粛したところで??なので更新しまーす!

前回の続きから始めていきましょう・・・



2016/3/19土

入院238日目(中心静脈栄養中)

横になってる時の血圧の上昇140程度で収まる。

ドプス半錠にしたこともあるだろうし、身体が順応していくのかもしれません。

ていうか今後順応していきます。


治りはしませんが…。


久しぶりに浣腸なしで自力でウンチ出す。



3/20日

入院239日目


それは朝、食事をするため電動ベッドを起こした時に起きました


「ブチッ…!!」


PICC(末梢挿入型中心静脈カテーテル)がベッドに引っかかって千切れてしまい部品が壊れてしまったのです



「ご飯の量も増えてきたし、これを機にPICC抜きましょう」(Dr.)


「…。」


10/7から約3ヶ月半続いた中心静脈栄養(高カロリー輸液)生活は思いもよらぬ幕切れとなりました…


ビーフリード点滴は続ける

・初めて病院の床屋に行って散髪(今までは病室訪問)車椅子1時間頑張る



3/21月

入院240日目

・昼、得意のカレーライスほぼ完食

・祝日のため自主リハ。血圧安定し、車椅子や粘土などこなせる

キテレツ大百科のアニメ再放送妻と一緒に観て笑う


スラムダンクの後はキテレツでした。キテレツはみんな仲良しなところが昔から好きでした。



3/22火

入院241日目


「精神科Dr.最後の回診」


・24日転院なので最後

・"頑張らないで、できることをゆっくりね"とのこと

抗鬱薬は継続


転院先に精神科なんて無いよ?

どうやって止めればいいの?

って主治医に聞いたら「自分で判断して精神科行くなりなんなりして下さい」だって


なんやねんソレ…


結局、現在通っている脳神経内科の主治医と相談しながら最近ようやく薬を断つことが出来た


僕は最初から何にも効果を感じていなかったし、ああなったら誰だってうつ状態になると思うし、さっさとやめたかったんですが、薬なので簡単にはいかなかったです。

ちなみにリフレックスです



3/23水

入院242日目

「転院前最後の日」

・特別にシャワー浴してもらう

・最後のリハビリ

・母、いちいち泣く

・置き土産としてウンチ出す


世話になったOTPTさんに「元気になって会いに来る」なんて言っちゃいましたが、その約束は果たされていませんし、現状果たせそうにないです。



3/24木

入院243日目

「転院パート2」

・今回は一時転院ではなく完全転院

・今後通院はする


朝出発するとき、看護師さん達が見送ってくれて、写真を撮った。

中には涙を流してくれた方もいた。

相変わらず母も泣いていた。


僕はそんな感傷的な気分にはなれなかった。


なれるわけない


お世話にはなったが、普通に歩いて入院したのに歩けなくなって車椅子で退院。

入院の結果だけ見れば最悪だ。

自宅に帰るわけでもなくジジババ病院への転院だし。

何も終わっていない。

感動なんてするわけない。

何も治らず中途半端に生かされた病院というか医療に感謝なんて出来ません。


ひねくれすぎか…。


今後治してくれたら土下座して前言撤回します。


・転院先で挨拶がわりの失神

・体重、45kgを切る



3/25金

入院244日目

・転院先、相変わらずのジジババ病院

・まだリハビリ開始しなく自主リハ

・上げ下げ手動ベッド。やはり不便

・食事。手作り感スゴい。前の病院と比べて不味くはない


前回一時転院した時も言いましたが、この病院はボロくて、じいちゃんばあちゃんしかいません



3/26土

入院245日目

・リハビリ開始(ここは土曜もある)

・平行棒で歩行←new

・腹筋20回等ハードな筋トレも。見学してた妻ビックリ

・夜調子悪い

・妻、早速看護師にキレる!


「ちゃんと仕事しろ!めんどくさかろーがちゃんとやれ!」


※直でなくメモの中でキレてますのでご安心を



3/27日

入院246日目

・夜ごはん米完食

・しかし吐きはしないものの気持ち悪くなる

・便出なく連日下剤服用中

・体重44kg…(173cm)


高カロリー輸液やめてから体重減加速している感じがあります。転院して食事の雰囲気も違いますしね。



次回へ続く・・・



〜今週思ったこと〜

新型コロナの報道では死者数に目が行きがちですが、ぼくの経験上どうしても気になるのが重症者です。どうか後遺症が残りませんように、過度な延命が行われませんように、命さえ助かれば本当にいいのか?単純なことではないと思います。人工呼吸器、ぼくはお断りします。できるか知らんけど。



ではまた〜