傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第1話 "はじめましてこんにちは"

「ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。」



はじめましてこんにちは。IHIROと申します。世界のイチローと同じ発音でオッケーです。



コチラいわゆる闘病ブログになりますが、冒頭でも述べたように、「このブログはシェーグレン症候群の闘病ブログだ!」とは一概に言えない経緯経過が多々あります…


2015年夏に発症し、現在の状況としましては、身体障害者手帳2級の末梢神経障害、代表的な症状を挙げるならば…



・両手足の感覚麻痺

・自律神経が正常に機能しない(血圧、体温のコントロールetc)



などがわかりやすいでしょうか。


一人で生活できないレベルの障害を抱えています。


ということで、今のところわけわかんないかと思いますが、似たような状況の方の情報に1ミリでもなれれば幸いです。その他の病気や難病、障害を抱える方とそのご家族、そしてバリバリ健康だぜ!という方も、もし良ければ覗いてやってください。



昨年Twitter(@sofulu14)で同様のことを呟いており、そのまとめって感じになります。よろしくお願いいたします!



以下Twitterより


はじめに

僕が入院中よく思っていたことは「こんなに辛い思いしてるのは自分だけ?他にいないの?」でした。おかげさまで自分だけじゃないことはよくわかりました。倒れた記念日(まったくめでたくない)を前にして、当時をわかる範囲で振り返りたいと思います。「あー、こんな人もいるんだー。」っていう情報に少しでもなればいいなと思っております。(ちなみに今現在も絶賛闘病&リハビリ中です!)