傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第49話 "体重28kg減"

こんにちは〜



この入院記も今回で入院300日を突破し、退院まで2週間を切ります。退院したら毎週更新ではなく、たまにになると思いますので皆さん、あと少しの辛抱です。辛抱してでもお付き合いくださいね。では前回の続きから・・・



2016/5/19木

入院299日目

・退院日まで2週間を切った

・自宅用のシャワーチェア、車椅子など試乗


「どれがしっくりくる?」なんて聞かれますが、自分の身体自体しっくりきてないので、はっきり言ってわかりません。


慣れるしかありません。強いて言うならお尻が痛くならなさそうなやつ



5/20金

入院300日目!←おめで…なんもめでたくないわ!

真夏日…暑い…

・暑さにも負けず、お昼揚げ物食らう

・暑さに負けたか、リハビリで歩行グラグラ


暑いと血管が拡張して血圧が下がりやすいらしいです。

僕はその通りになってます。


って、300日…!!


頭おかしくなる。



5/21土

入院301日目

・また真夏日(妻メモ)

・車乗る練習。父の運転で20分。耐える

・リハ室2周歩行練習

・トイレ特訓

・マックのチーズバーガーリクエストし食べる

・夜は食べるがまだ食進まない


下界の食べ物を欲していた時期です。

最近ではそういう気持ちも薄れてきました。



5/22日

入院302日目

「入院中最後の体重測定」

・41.4kg(173cm)


入院前69kgあった体重は最終的にここまで落ちてしまいました。

数値もショッキングですが、見た目が変わり果ててしまったことが一番辛くて悲しかったです。

現在50kg前後までなんとか戻しましたが、もう頭打ちです。



5/23月

入院303日目

・車椅子試乗。なかなか決まらない

・昼、食い意地張る。カレーパン&ウインナーパン半分ずつ


車椅子は最終的に前の病院からずっと使っていたリクライニング車椅子と同じタイプを選びました。

現在に至るまでずーっと使ってます。

いわゆる普通のやつです。



5/24火

入院304日目

トイレで踏ん張りすぎて失神

「白目剥いたので、慌ててトイレのナースコール押す、声かけしているうちに意識戻る。びっくりした」(母メモ)


トイレ失神は自宅に帰っても度々起きました。

トイレを一人で出来るかどうかはQOLの大きな分岐点。


僕は現状出来ません



5/25水

入院305日目

・トイレ。昨日大失神したのもあって慎重に踏ん張りセーフ。オシッコはやはりなかなか出せない

・母にちょっとしたプレゼント渡す。

「◯◯さん(僕)優しいイイ顔した」(妻メモ)


本当だとしたら珍しい。

母に限らず親にはなかなか愛想良くは出来ませんので。



次回へ続く・・・



〜今週思ったこと〜

SNSの炎上や誹謗中傷が何かと話題になりますが、僕はもうしばらく前からTwitterでつぶやくのが怖くて怖くて…。最初はイキって結構呟いたりもしてたんですが。

炎上もしなければバズりもしていないのに、自分はビビりだなぁとつくづく思います。あ、でも辞めませんのでフォロー外さないでくださいね!笑



ではまた〜