傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第32話 "妻を泣かせる最低夫"

こんにちは〜



今週はなんとか月曜日に間に合いましたー。めんどくさいなーと思う自分との戦いです。見てくださっている数人?の方を裏切らないように頑張ります!笑

それでは前回の続きから参りましょう・・・



2015/12/29火

入院157日目(中心静脈栄養中)

病院のコーヒーショップで買って妻にプレゼントしていたキーホルダーを、妻落としてしまいショック。

追い討ちをかけるように僕がいつも通り冷たくて妻号泣。


「むなしくなってしまった」


メモに書いてあるその後のやりとりも含めて自分よがり過ぎますね。自分。


どんなに辛かろうが奥さんにだけは優しくしないといけないって今なら思いますけど、当時は行動に移せませんでした。



12/30水

入院158日目(中心静脈栄養中)

・年末という事もありお見舞い2組来てくれる

・リハビリ休みで車椅子乗ったり自主リハ

・手が痺れて調子悪い

・夜、力尽きて吐く


明日大晦日、入院後初の外泊します!(実家)



12/31木

入院159日目(中心静脈栄養中)


「はじめての外泊」


年越しを家で迎えさせてあげたいという家族の思いもあって実現しました。

昼食まで病院で過ごし、いざ出発。

介護タクシーとリクライニング車椅子を駆使して帰り、実家にはレンタルした電動ベッドがスタンバイ。

帰省した姉弟家族、じいちゃんばあちゃんも揃って万全の態勢迎えられひとまず無事に過ごすことが出来ました。

こうして私達の波乱の一年は終わりましたが、病気は終われません!!!4年半後の今もなお!!


2016年へ続く・・・



1/1金

入院160日目(中心静脈栄養中)

外泊し新年を家で迎えることができました。

朝ごはん少し食べ、昼まで過ごし、介護タクシーで病院へ戻りました。

前回外出したときはしんどすぎて

「しばらくいい」

と嘆いた私、今回もしんどかったけど

「また帰りたい」

と言えたので進歩しました。



1/2土

入院161日目(中心静脈栄養中)

・昨晩寝る前吐いていた

・朝7割も食べる

・自主リハビリ、粘土で手の練習、立ったり座ったり横歩きしたり、普段やってることを色々披露してドヤる。妻感動して泣く

・調子に乗って血圧下がる

・お見舞い1組

・昼夕数口食べ、吐かずに踏ん張る



1/3日

入院162日目(中心静脈栄養中)

・午前自主リハ車椅子40分

・昼、食欲無く一口がやっと

・午後自主リハベッド上で運動や粘土いじり

・夕食、一口食べたところで、力尽きて吐く


「夕ごはん食べられなくて遠い目をしている」(妻メモ)


我ながら可哀想…。



1/4月

入院163日目(中心静脈栄養中)

病気には正月休みなどありませんが、病院的には休み明け。リハビリも再開しましたが、休み明けの影響か、午前午後ともに起立時の血圧低下でまともに出来ず、新年早々幸先の悪いスタート。

食事も昼夜食べられず調子が悪い。

明日は筋電図検査。



1/5火

入院164日目(中心静脈栄養中)

・手の痺れ最近強いと訴えたこともあり筋電図検査(2時間かかった)

・リハビリ出来た

・シャワー浴

・昼まあまあ食べる。夜ゼリー二口

・力尽きて豪快に吐く


大部屋の吐き抑止効果は無効化しました。

明日今後のリハビリや転院について面談


この日、

「自己免疫性自律神経節障害における自己抗体の研究」

への協力に同意しました。他県の某病院へ私の試料を提供するようです。


今のところ私にとって有益なことは特にありませんが、研究が進んでいることを祈ります。



次回へ続く・・・



〜今週思ったこと〜

新ドラマ、医療モノばっかりで胃もたれです!医療ドラマは大体一話完結で治るか死ぬか。ひねくれている私は「ケッ」と思いながら観たり観なかったりしてます。



ではまた〜