傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第29話 "クリスマスコンサート"

こんにちは〜



真夏に始まったこの入院生活も秋をサラッと通過して真冬に突入してしまいました。

今回は、ちょうどクリスマス関連のエピソードもあります。では前回の続きからいきます・・・



2015/12/4金

入院132日目(中心静脈栄養中)

平日は仕事のため基本的にはリハビリに立ち会えない奥さん、車椅子自走している動画を見て感動する。

「ご飯の量もそのうちきっと増えるはず!!」(妻メモ)


血液検査、異常なし。



12/5土

入院133日目(中心静脈栄養中)

妻のお父さんお母さんがお見舞いに来てくださり、シャキッ!となる。

久しぶりに笑顔や良い声を出している僕の姿を見て妻は安心する。(妻メモ)


「私らの前でももっと愛想良くせんかい!」…とは書いてなかったです!思ってたかもしれないけど!



12/6日

入院134日目(中心静脈栄養中)

・昨晩数回吐いていた

・徐々に家族は泊まりで付き添わないようにしていくと通告される

・お昼食べようとしたらウンチ…、仕切り直して食べようとしたら点滴交換…


メモに登場する回数は減りましたが、まだ吐くのは治まっていないようです。


"徐々に泊まりで付き添わないようにしていく通告"に関しては、家族は苦渋の決断だったと思います。

僕が

「もう大丈夫だから!泊まらなくていいよ!」


って、先に言わなきゃいけなかったです。


安定の情けなさで恥ずかしいです。


スタートはもうちょっと先になります。



12/7月

入院135日目(中心静脈栄養中)

仕事終わりの妻が来る頃にはいつもぐったりしているが、今日は特に酷い。

笑わない。

そして日中から多めに吐いている。

いつも吐けば多少すっきりするが、ならず、本当に苦しそうにする。

見てる家族もつらい。


病院のイルミネーションが点灯。



12/8火

入院136日目(中心静脈栄養中)

・妻仕事休みでリハビリを見学、とても感動する

精神科医往診。薬減らさない

・PTさんに「何か治療はないのか?やってる人いない?」と聞き、困らせる

・手の感覚麻痺をとにかくなんとかしたい(今も)

・夕食再開!見るだけでKO!食べられず…



12/9水

入院137日目(中心静脈栄養中)

・排雪の音がうるさくて寝不足

・車椅子散歩中血圧下がり母焦る。リクライニング倒してセーフ

・夕食、なんとか一口食べる

・夜、力尽きて吐く


吐くのはお腹から来るというよりは喉辺りの違和感だと言うことで冷たい水を飲んだりしてみる。


入院時から「何もしないよりは良い」という言葉を信じ、感覚鈍い手足に刺激を与えるため家族がマッサージをしてくれてます。(父にされるのはなんか気持ち悪いのでNG笑)

足は気持ちラクになりますが手は"無"です。

良くならないので止めるタイミング見失ってますが、家族の負担減の為徐々に減らしてます。



12/10木

入院138日目(中心静脈栄養中)

家族の泊まり込みでの付き添いを止める準備として、夜中の導尿や眠剤の追加など全部看護師さんを呼んでやってもらうシミュレーションを行う。


夕食はチャレンジするもまだ全く食べられない。

夜、力尽きて吐く。



12/11金

入院139日目(中心静脈栄養中)

・昼食3分の1ほど食べる。「こんなに食べたのは初めて!」(母メモ)

・ウンチ出る

・夕食数口食べる

・夜、力尽きて吐く


少し食べられるようになってきた分、胃液じゃなくモロに食べ物が出てしまう。


オシッコ。自尿がだいぶ出るようになってきたので、自尿後の導尿を1日1回にしてみる。

そしてこの日の夜、導尿してみたところゼロ。

よっぽどの残尿感がない限りは自尿でいけそうです。

導尿卒業は見えてきました。



12/12土

入院140日目(中心静脈栄養中)

病院のホールでXmasコンサートが行われ、妻と観に行く。

中学生吹奏楽部による迫力満点の素晴らしい演奏に夫婦ともに感動した。

久しぶりのデート?だったので嬉しかったが、病人大集結のような現場だったので現実を痛感させられ悲しくもあった。


いや、めちゃくちゃ悲しくて情けなかった。



次回へ続く・・・



〜今週の楽しかったこと〜

M-1ですね!僕は敗者復活戦のトム・ブラウンの「グミを5つ集めて合体させて安めぐみを出す」漫才が一番面白かったです!



ではまた〜



年内あと一回?更新予定です!