傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第27話 "反抗期"

こんにちは〜



前回、病人は弱者だという話をしましたが、強者にもなり得るというのが今回の話かもしれません。では続きです・・・



2015/11/18水

入院116日目(中心静脈栄養中)

神経内科Dr.と2人で話す。


僕「例えばグロブリン点滴とか、何か治療はしないんですか?」


Dr.「今は必要ない。少しずつ良くなってるし、リハビリも出来てるし」


一見前向きな返答ですが僕はショックでした。「あぁ…もう治療で良くなることは無いんだな…」と。


ていうか!

そもそも治療で良くなったためし無いんですけど!

オシッコとか血圧とか自律神経的なものは自然に多少良くなった感じだし、麻痺とかの感覚神経は現在に至るまでマジでひとつも良くなってない!

リハビリ頑張ってやれることが増えただけだ!

チクショー!



11/19木

入院117日目(中心静脈栄養中)

昨日はご飯も結構食べて、リハビリでは初めて車椅子を手で漕ぐ!など活躍を見せていたが、この日はダメ。

ご飯食べれず、しまいには母とケンカ。

内容不明で紹介出来ないのは残念ですが、最後は自ら謝って和解できたようです笑

なんて日だ!



11/20金

入院118日目(中心静脈栄養中)

・朝食半分くらい食べる

・リハビリ午前午後こなす

・昼あまり食べれず

・夜、力尽きて吐く


通常営業!

昼ご飯進まなかった理由はマズかったからだそうです。

病院食ですからね…すでにウンザリしてるんです。

ウンザリとの戦いでもあります。



11/21土

入院119日目(中心静脈栄養中)

土曜日リハビリも休みなので妻と車椅子の移乗に挑戦。

失神する…。

僕はもう慣れっこでしたが、リハ担さんもいない中での失神は妻にとってはとても怖かったようです。

その足でコンビニへ、食べたいと思うものはあるが何なら食べられるのか…



11/22日

入院120日目(中心静脈栄養中)

・朝ごはんまあまあ+ワッフル一口食べる

・昼ほっともっと牛丼試すが硬くて×

・自主リハビリ、あぐら耐久5分!

・夜、力尽きて吐く


少しでも食欲を唆るために外の世界の食べ物試すけど、味濃かったり硬かったりで一口でギブアップばかり…



11/23月

入院121日目(中心静脈栄養中)

妻に薬飲ませてもらうときのストローの入れ具合に怒ってしまう。

「とても悲しかった」(妻メモ)


…すいませんでした!!!!(土下座)


名誉挽回のためか夜、妻の五目おにぎりを一口食べてみせる!案の定むせたが吐かずに踏ん張り妻を喜ばせる!



11/24火

入院122日目(中心静脈栄養中)

友達がお見舞いに来る。

数時間後、また別の友達がお見舞いに来た。

「ほんとうにありがとう」と「うわっ…マジかよ…」という気持ちは共存する。

だって…しんどいんだもん!

そんな薄情な僕の顔を今でもちょいちょい見に来てくれる二人なのでした。



11/25水

入院123日目(中心静脈栄養中)

・夜中、除雪機の音がうるさいという北国ならではの寝不足

・朝そこそこ食べれるが昼、夜はまったくダメ

・リハビリ、移乗で血圧下がるが自分の手で動かす練習(キツイ)

・「最近少しワガママかも」(妻メモ)


何ワガママ言ったんだワシは…



次回へ続く・・・



ワガママな患者はタチが悪いですね。。


改心できるか!?



〜今週思ったこと〜

病気のことをツイッター等で発信するようになって一年半以上経ちましたが、意外と繋がれないのが、僕のような

「結婚した後になった病気や障害によって外で働けなくなった男性」

です。

参考にしたいです。絡んだりしないので、そっとフォローさせてもらいたいです。誰か情報ありましたらこっそり教えてください。。



ではまた〜