こんにちは〜真夏に始まったこの入院生活も秋をサラッと通過して真冬に突入してしまいました。今回は、ちょうどクリスマス関連のエピソードもあります。では前回の続きからいきます・・・2015/12/4金入院132日目(中心静脈栄養中)平日は仕事のため基本的には…

こんにちは〜相変わらず中心静脈栄養と並行して食べる訓練をしているのですが、(食べるのが)得意料理が見つかります。では前回の続きからいきましょう・・・2015/11/26木入院124日目(中心静脈栄養中)・この日も朝食そこそこ昼夕食ダメ・夕方、母と妻が引き継…

こんにちは〜前回、病人は弱者だという話をしましたが、強者にもなり得るというのが今回の話かもしれません。では続きです・・・2015/11/18水入院116日目(中心静脈栄養中)神経内科Dr.と2人で話す。僕「例えばグロブリン点滴とか、何か治療はしないんですか？…

こんにちは〜改めまして、この振り返りは当時妻と母が記録してくれていたメモが元となっています。それでは前回の続きです・・・2015/11/10火入院108日目(中心静脈栄養中)精神科Dr.往診。「死にたいと思うことはないが、楽になりたいと思う」と支離滅裂なこ…

こんにちは〜今回で入院が100日を超えます。まだまだ先は長いですが、お付き合い頂ければ幸いです。では前回記事の続きです・・・2015/11/2月入院100日目!!!!(中心静脈栄養中)↑まったくおめでたくない！・朝すいすい1本、スープ少々・リハ室(7F→1F)まで久し…

こんにちは〜長い入院、100日が見えてきましたが実はまだ序盤なのです。前回記事の続きです・・・2015/10/26月入院93日目(中心静脈栄養中)リハビリで車椅子乗るも、昨日何回もウンチしたため肛門が痛く断念。(肛門の痛覚は正常ではないけどあります)夜には珍…

こんにちは〜前回記事では精神科への恨みつらみを書きましたが、今回は特に何も起こらないので入院中の日常の話題多めです・・・2015/10/19月入院86日目(中心静脈栄養中)普通の食べ物だと味が濃過ぎるため、ベビーフードを試してみる。3口ほど食べる。他、ゼ…

こんにちは〜中心静脈栄養という名のもと、管に繋がれてしまった前回記事の続きです・・・2015/10/13火入院80日目(中心静脈栄養中)この日も午前午後とリハビリをこなす。メモによると「車イスに10分でスゴイ！」とのこと。"すいすい"も1本飲む。しかし18:45……

こんにちは〜口からどうしても栄養が取れないので、中心静脈栄養をすることになった前回記事ですが、その続きです・・・2015/10/7水入院74日目。PICC(末梢挿入型中心静脈カテーテル)挿入無事終了しました。このPICCからエルネオパ2号というカッコいい名前の…

こんにちは〜前回、鼻から管を突っ込んで栄養を取らせよう。というのとになってツッコミましたが、その後の様子です・・・2015/10/2金入院69日目。経鼻栄養2日目。なんと…、2日目にして終了いたしました！理由はもちろん、"余計に吐くから"です。ただし、栄…

こんにちは〜焦って食事を再開したものの結局食べられないという前回記事の続きです・・・2015/9/27日入院64日目。食事朝2割、昼4口、夜3口。三食試みたが夕食後吐いてしまう。うーん…入院以降、個室で母or妻が交互に付き添ってくれていますが、それにより少…

こんにちは〜前回の記事で血漿交換療法が終了しましたが、その後の様子です。血漿交換の効き目ですか？それは聞かない約束ですよ・・・2015/9/22火入院59日目(食事中止中)血漿交換のため首元に入っていたカテーテルを外す。しばらくシャワー浴も出来ていなく…

こんにちは〜血漿交換が続く中、吐いて吐いて仕方がない状態が前回までの記事でしたが、その続きです・・・2015/9/17木入院54日目。吐くのが治らないので観念してCTと胃カメラを受けることに。CTは問題無し。胃カメラは地獄だった…。入院中の瞬間最高地獄だ…

こんにちは〜前回の続きからです。血漿交換中で7回中3回終わっています・・・2015/9/13日入院50日目！(なにもめでたくない)食事→朝3割、昼3口、夕×昼も夜も吐く。「食べなくては」という焦りが余計に自分を追い込んでくる。少しでも高カロリーな食べ物ないか…

こんにちは〜痛かったり、オシッコの管抜いたり、ご飯食べられなかったりしていた前回の続きです。ステロイドパルス、IVIG…次なる治療とは、「血漿交換」・・・2015/9/7月入院44日目。血漿交換1回目。治療前に体重測定(ストレッチャー型)があり、「52kgでー…

こんにちは〜前回の続きです。どんどんいきまーす！では・・・2015/9/2水入院39日目突然ですが、オシッコの管(尿道カテーテル)を抜くことになりました。長期間コレを入れてましたので、外してもすぐに自力でオシッコが出せません(個人差あり)。私の場合、こ…

こんにちは〜たくさんの検査、そして治療を行うものの、明るい兆しが見えず、痛みも重なり、だいぶ追い込まれてきていたのが前回までの記事でしたが、今回いきなりやらかします・・・2015/8/31月入院37日目。日中、病室で一人の時に心電図のコードを首に巻い…

こんにちは〜前回の記事では、足の激痛と絶賛格闘中でしたが、今回はそんな中で行われた2回目のステロイドパルスなどを振り返ります・・・2015/8/27木入院33日目。2回目のステロイドパルス療法開始(3日間)。そのせいとしか考えられないが血圧がMAX220まで上…

こんにちは〜前回までの記事では、検査や治療が続く中、足の痛みに悩まされていましたが、その続きを振り返ります・・・2015/8/24月入院30日目。足激痛。例えて言うなら…激痛です。さわるなキケン！です。日記や資料で薬の種類調べてもわかりませんでしたが…

こんにちは〜前回の記事で行われた治療、免疫グロブリン療法(IVIG)ですが、行われた直後のこの時点で特に効果を実感できるような身体の変化はありませんでした。そしてその後も誠に残念ながらありません…。オレの身体よ…少しは反応せんかい！気を取り直して…

こんにちは〜前回までの当ブログは、「今後の入院は悪性リンパ腫を疑いながら、神経症状の治療をしていく」というところまで振り返りました。今回はその神経症状の治療の話です・・・2015/8/14金入院20日目。骨髄穿刺。脳の血流検査。免疫グロブリン療法開始…

こんにちは〜前回までの記事では、骨盤部リンパ節摘除術後のステロイドパルス療法まで振り返りましたが、今回は摘除したリンパ節のお話…2015/8/13木入院19日目。手術で取ったリンパ節の生検結果が出た。以下、血液・腫瘍内科の先生より「生検結果は悪性リン…

こんにちは〜前回の記事にて、「骨盤部リンパ節摘除術」を行いましたが、果たして診断は付くのでしょうか？それはまたもうちょっと先のお話ということで、今回は手術の翌日から行われた、「ステロイドパルス療法」について振り返っていこうと思います。この…

こんにちは！前回の記事にて、CT写真で右尿管が何かに邪魔されていてはっきり見えないため、手術してそれを摘除する。という展開になったのですが、要は腫れたリンパ節を取ります。全身麻酔で全く記憶にはございませんが、その手術を今回は振り返ります…8/6…

こんにちは！前回の記事にて、入院中に神経がやられ、身体のあらゆる感覚を失い大変なことになってしまったわけですが、その続きです…8/2日入院8日目。神経内科の先生より、igG4関連疾患の話を受ける(なんのこっちゃわからなかったけど)。麻痺もあるが平衡感…

こんにちは！前回の記事では、風邪のような症状から一気に入院にまで至ってしまいましたが、その後の5日間のお話です。7/28火入院3日目。熱が下がらない(38度台)。胃カメラ(最悪にツラい検査)異常なし。血液検査し、炎症がひどいということで腹部MRI検査をす…

こんにちは〜お待たせいたしました。今回より、発症→なが〜〜い入院→退院までを日記風に振り返ってまいりたいと思います。時は2015年、夏のことでした…7/23木いつも通り出社。終業後、年一の会社行事でホテルの半屋外ビアガーデンへ。翌日腎臓内科通院日にも…

こんにちは〜ツイッターと違って挨拶に文字数費やせますね笑さて、神経の病気や入院のアレコレを振り返る前に事前情報を少し…発症直前の2015年、当時ぼくは31歳。普通の会社員。結婚して1年ちょっとで、妻と二人暮らし。腎炎持ち(ほぼ寛解まで改善していた)…

「ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録して…