傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第10話 "PET検査"

こんにちは〜



前回の記事で行われた治療、免疫グロブリン療法(IVIG)ですが、行われた直後のこの時点で特に効果を実感できるような身体の変化はありませんでした。そしてその後も誠に残念ながらありません…。

オレの身体よ…少しは反応せんかい!


気を取り直して続きを振り返ります。



2015/8/19水

入院25日目。

PET検査のため、看護師さんの付き添いのもと某病院へ搬送される。

入院後初めての外出…。

検査は黙ってるだけだけどそれが超しんどい…。

帰ってきてぐったりするも夜は野球中継を観る余裕があったようだ。

咳き込みで寝られないので濡れガーゼ入りマスクを試す。



8/20木

入院26日目。

腎臓内科の先生が様子を見に来る。

来ただけで、腎臓は特に問題なし。

夜、母と妻と今後の居住地についての話をする(実家へ引越すかどうか)。←まだまだ退院出来ないのに気が早いな!

足が痛い。痛み止めの座薬を試す。


PET検査の結果は明日!



8/21金

入院27日目。

PET検査の結果を発表します。


…「結果はグレー」


ズコーーー!白黒はっきりせんのかーい!!


悪性リンパ腫疑われるも種類が特定できず、この状態で抗がん剤に踏み切ることは不可。そのグレーの部分は消えることもあり得る、今はわからない」(先生談)


今後は

1.骨髄精密検査の結果待ち

2.某道外医大のリンパ腫専門の先生に見解を依頼する

3.手術で取ったリンパ腫を冷凍保存してあるので、その遺伝子検査


二週間ほど要する見込みとなった。以上を受けて私及び妻、母、また泣く。

みんな悔しかったんだと思います。


この時先生から


「神経の回復には長期間かかる。1日に良くなっても1ミリ」


という話があった。


私の謎計算により「回復まで5年くらいかぁ」という見積りが導き出された。


現在4年(2019年時点)経過…とんでもなく甘い見積りだった…!!

人間は平面じゃないぞ!



8/22土

入院28日目。

前日の出来事で書ききれなかったのですがリハビリ時、血圧低下を起こしていました(失神したかは不明)。

今でも根強く私を苦しめてくる起立性低血圧はこの頃から始まったようです。

この日もリハビリする(自力で起きる)←スゴイ!

足の痛みが酷く、緩和ケア担当が付く。



8/23日

入院29日目。

朝から足の痛みが酷く不安になる。

痛み止め座薬使うも痛い。

さらに朝食時身体を起こすと血圧70台で目がチカチカ。

その後も足が痛く再度座薬使ったりしてもダメ…。

「日曜くらい病気も休ませてくれ…」

副院長なる人が来て励ましてくれたが僕の不安・不満のピークは近い…




入院して約1ヶ月、身体が全然良くならない、原因・病名すらもはっきりしない状況…。こうして心の方も追い詰められていきます。



〜今週の楽しかったこと!〜


ドラマ凪のお暇、面白いです!もう5話くらい?進んでますがしっかり面白いので間違いないです。ウチの奥さんも楽しみにしているようでなによりです。



ではまた〜