傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第5話 "寝たきり。検査。そして検査"

こんにちは!



前回の記事にて、入院中に神経がやられ、身体のあらゆる感覚を失い大変なことになってしまったわけですが、その続きです…



8/2日

入院8日目。

神経内科の先生より、igG4関連疾患の話を受ける(なんのこっちゃわからなかったけど)。

麻痺もあるが平衡感覚がないとのこと。

確かに、無い。

明日から検査。

そんな身体ではなかなか寝られないため眠剤の試行錯誤が始まる。

咳き込みがひどくなる。足が重く怠く痛い。



8/3月

入院9日目。

血液検査(12本!)。

筋電図検査。

頭のMRI検査(MRIは地味にツライですよね)。

タンが多く出始める。吸引してみる。それらもあってこの日も眠れず眠剤試行錯誤。

この頃は体位交換もしてもらっている。

寝たきりですね。

みぞれアイスまた少し食べる。



8/4火

入院10日目。

足、もも〜裏にかけて重痛い。

息苦しい感じは治る。

昼ごはんたくさん食べる。

血液検査炎症減。

直腸粘膜検査OK。

腹部MRIもOK。

(なにがオッケーなのか感はあるけど)

便出てないのは問題。

鼻が詰まるようになる(現在に至るまで基本詰まってます)。

夜中またタン吸引、寝られない…。


ハッキリした日にちはわからないのですが、もう尿道カテーテル入ってるかと思います。

いわゆるオシッコの管です。

ベッドから動けていないので…。

リハビリが開始、担当がつく(PTさん、OTさん、退院までお世話になる)。

この日は状態確認。

日常生活動作(ADL)0点からのスタートだ。



8/5水

入院11日目。

CT写真で、右尿管が何かに邪魔されていて、はっきり見えないとなる(なんじゃ?)。

明日検査するが、それを取らないとステロイドパルス療法が出来ないので近いうちに手術して除去するとのことだ。


手術…!?


便が出る!!(自力で出せましたが、もうオムツにボーン!ですね…)

右手の方が不自由(今は左なのに!)。

鼻が詰まる…




そういえばこの頃、


「感覚が無いため電動ベッドに挟まれても気付かず、ギャーーー!!ってなる」


…というわけわからん悪夢を見たのを覚えてます。



いきなり神経がやられて寝たきりになってしまったので、本人も家族も病気に関しての基礎知識など皆無で、されるがままです。。

心の準備もクソもないですよ…。心の準備の時間あっても嫌だけど!