傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第4話 "最悪の事態!感覚が無くなった…"

こんにちは!



前回の記事では、風邪のような症状から一気に入院にまで至ってしまいましたが、その後の5日間のお話です。



7/28火

入院3日目。

熱が下がらない(38度台)。

胃カメラ(最悪にツラい検査)異常なし。

血液検査し、炎症がひどいということで腹部MRI検査をする。

「今日がピークに辛い」と妻に訴える。

夜から下痢をし始める。

(膠原病というワードが出る)



7/29水

入院4日目。

下痢がひどく個室に移る。室内に入る人にはマスク、エプロン、手袋の着用が義務づけされる。

実家が近いため両親も見に来る。

夜、熱が39度を超え意識が朦朧としていたとのこと(妻メモ)。

酸素マスク使用する!


※この振り返りは、家族のメモを頼りに振り返ってます…


諸々の症状の原因がわからないということで色々な科の先生が診にくる。

その中の血液・腫瘍内科の先生より、「左右の瞳孔の開きが違う、左眼が大きい。」との指摘を受ける。

(で、なんなの?)



7/30木

入院5日目。

痛い痛い腰を診るためのMRI検査。

腰椎穿刺。

と検査が続く。熱下がらず。酸素マスクも継続中。

「急にすごく弱っている。」(母メモ)。

家族会議が開かれ、病院の承諾も得て、母と妻が交代で泊まり込みで居てくれることになる。

この泊まり込みが長期化することはこの時点で誰も知る由がなかった…!



7/31金

入院6日目。

脳のMRI検査。大腸ポリープ検査(異常なし)。手が痺れ出す。これはナトリウムが不足しているせいだとの指摘される。

ひざ周辺痛も訴える。

下痢が治り防護服着用義務が解除される(絶食で出るもの無くなっただけかもしれんが)。

なぜかみぞれアイスを食べたいと言い出す。


看護師さんがみぞれアイス食べていいか先生に掛け合ってくれて、少しならOKがでる(その後その看護師さんは家族内で「みぞれさん」と呼ばれた)。

久しぶりの食べ物だった。

眠れず、眠剤を使用し始める。

…そして、この日を境に妻とのLINE連絡が途切れることとなった…(10/29まで)



8/1土

入院7日目。

この日、熱や痛みからの一旦の解放と引き換えに身体の感覚を失いました。

自由に動かせる身体との突然の別れとなりました。(再会したい)


流れとしては…


手の感覚がおかしい

ベッドで過ごすのが辛く歩行しようと起き上がるも全然ダメ

上半身中心に痺れ、感覚がへん、膝だけ痛い。(妻メモより)



神経内科の先生に急遽診てもらうことに…


神経内科の先生より

全体リンパ腺腫れている。

ステロイド増やしてみる。

膠原病の可能性あり。某医大に専門の先生がいるから転院の可能性あり。顔のMRI検査をする。


「痺れというより麻痺してる感じ」(本人談)


…長くなりました。この日のことはこれくらいにしておきます。



と、いうような流れで私は神経が壊れ、身体の感覚を失うこととなりました。

なんのこっちゃ分からないですよね?

そりゃそうです。お医者さんも誰も何もわからないうちにこうなってしまったのですから…


文章がヘタだからというのももちろんありますけどね…笑