傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第15話 "血漿交換"

こんにちは〜



痛かったり、オシッコの管抜いたり、ご飯食べられなかったりしていた前回の続きです。ステロイドパルス、IVIG…次なる治療とは、「血漿交換」・・・



2015/9/7月

入院44日目。

血漿交換1回目。

治療前に体重測定(ストレッチャー型)があり、


「52kgでーす」


とサラッと言われ

「…え?そんなに減ってたの!?」(入院前約70kg)

と、すごいショックを受けたを覚えてます。

減ってるだろうとは思っていたけど15kg以上も落ちるなんて初体験だったもので…


悪性リンパ腫について見解を依頼していた某大学からの回答が来る。


悪性リンパ腫断定出来ない」


これまでの見解と同じでした…


この症状の原因も特定できず、引き続き神経症状の改善を目指すこととなりました。(リンパ腫再発確認検査は継続)


まだまだ先は見えません。



9/8火

入院45日目。

リハビリで車椅子に1時間も乗る快挙!

そしてついに自分の足で立つ!

…が、フラフラしてすぐに気を失った!

リハビリは進歩して見える反面、看てくれている家族に対しては言葉を発さず手で合図するなどし、コミュニケーションを放棄し始めている模様…


辛くて夕食食べられず。



9/9水

入院46日目。

血漿交換2回目。

血漿交換は動けない時間が長くて辛い…

食事→朝5割、昼×、夕×

なんとか食べていた朝、昼も食べられない。

やはりしゃっくり止まらない、首回り苦しい等が原因。

食事中の家族の病室への出入りなども気にして神経質になっている。

神経働いてないのに!



9/10木

入院47日目。

食事→朝昼頑張る、夕×

夕食×が一週間続いている。そして薬飲んだ後に嘔吐。

どうやら「吐きまくり編」が始まったようです…

血漿交換は一日置きなので休み。

リハビリは頑張ったようだ。

便が出ず浣腸が検討される。(この日はしない)



9/11金

入院48日目。

血漿交換3回目。

結局浣腸してウンチ少し出す。

便のコントロールには今後も散々苦しめられることになる…

食事→朝昼△、夕×

基本家族がしていた食介を看護師さんにお願いしてみるも、食べられず。

吐き気止めの注射も使い始める。

薬漬けになっていないか?と、母が薬剤師と相談する。



9/12土

入院49日目。

この日は朝から食べられない。

朝二口、昼夕はまったくダメ…

そして夜には吐く。

眠剤飲んで間もなく吐くので眠れない…

悪循環…

この週は血漿交換3回行ったが、吐いて吐いてそれどころじゃない状態である。



次回へ続く・・・



〜今週の楽しかったこと!〜


以前、週刊少年ジャンプが楽しい!と言いましたが、具体的に何読んどんねん?って話ですよね。はい、一番楽しみにしているのはベッタベタですがワンピースです。何を隠そうワンピースがあるからこの不自由な身体でももう少し踏ん張ってみようかと思える。と言っても過言ではありません。逆に言えばワンピースの完結を見届けないとこの世に少し未練が残ってしまいます。そんな存在です。もう"今週の楽しかったこと"じゃないですね笑



ではまた〜