第33話 "180日ルール"
こんにちは〜
さあ！数名？の方の週に一度のお楽しみ、ブログ更新です笑
ついに2016年編に突入した前回の続きから参りましょう・・・
2016/1/6水
入院165日目(中心静脈栄養中)
神経内科Dr.より、いわゆる「180日ルール」が迫ってきたため、リハビリに制限がかかる、病院としても転院を検討してほしいとの話。
そーなんです…
治らないからってずっと病院いてはいけないのです。
アーメン
(明日もう少し詳しく説明します)
・リハでまた血圧低下
・昼頑張って食べた
・CT、血液検査(異常無)
・筋電図検査結果、前回とほとんど変わらず悪い
・夜力尽きて吐く
Dr.いわく
「治療で出来ることは全部やった」
転院の話、僕はどこか他人事のように思えていました。
食べれない・吐く・動けないがこの日もただただ辛かった。
1/7木
入院166日目(中心静脈栄養中)
リハビリには標準的算定日数というものがあり、私の場合(脳血管疾患等に該当)180日間、1日6単位(1単位20分)までリハビリが出来ます。算定日数を超え、状態の維持を目的としたリハビリとなると、1月13単位までと単位が激減してしまいます。
ただし、治療を継続することにより改善が期待できると判断する場合、1日6単位を算定日数後も継続することが出来ます。
"やれる治療は全部やった"と散々言われ続けている私に残された道はひとつしかなさそうですが、さすがに可哀想と思ったのか、先生はウルトラCを検討してくれていました。
ヒントは「ステロイドパルス」
(答えは近日中に公開します)
1/8金
入院167日目(中心静脈栄養中)
朝それなりに食べられるようになり、昼夕も少しずつ食べていることもあって、この日から高カロリー輸液を1500ml→1000mlに減らすこととなった。果たして対応できるか！？
正月ボケ？も治ってきたのか、リハビリ時の血圧も少し安定してきた。
1/9土
入院168日目(中心静脈栄養中)
・ジュースたくさん飲む
・自主リハベッド上で起きるが血圧下がりダメ
・昼「いつもより食った」と珍しく誇らしげ
・自主リハ車椅子45分、血圧は80台で推移&粘土いじり
・夜、力尽きて吐く
行動する時は腕時計の如く手首用の血圧計を着けてます。
1/10日
入院169日目(中心静脈栄養中)
高カロリー輸液1500ml→1000mlにして空腹感あるか？と問われる
「無いわ！！ただ体力落ちただけじゃ！」
…って感じです。そんな簡単に腹減ったら苦労しないわ！っていうか今現在に至るまで腹減ったことなんて無いわ！！
取り乱しました…
この頃の状況を簡単に整理
・家族は転院先探しに奔走中
・オシッコ。導尿卒業し、ベッド上で尿瓶
・ウンチ。下剤飲んでたまに出る。ベッド上オムツ対応
・食事。軟菜→常菜にしてたが、病院の手違いで軟菜に戻る。常菜も全然食べれてなかったし、軟菜でいっか。となる。
夜、力尽きて吐く。
1/11月祝
入院170日目(中心静脈栄養中)
・ひげ剃り(ひげマジいらん！)
・自主リハ
・夕食ダメ、力尽きて吐く
「毎晩の繰り返しでつらいね」
と妻とともに泣く。
1日1日精一杯やってる自分を褒めて、信じよう！私がついている！と男前に励ましてくれる。最後は笑顔でお別れできた
「信じていたら、違う明日がきっと来る！」(妻メモより)
そんな明日はなかなか来ないので現実は残酷ですが、そういう気持ちも持たないと本人も家族もやってられませんからね。
1/12火
入院171日目(中心静脈栄養中)
・リハビリPT、血圧下がり歩行練習出来ず
・夜一口食べて吐きそうになるが踏ん張る
この数日調子悪く、高カロリー輸液1000ml→1500mlに戻した方が良いのでは？と相談したが、まだ減らしたばかりなのでしばらくそのままでということになった。
次回へ続く・・・
〜今週思ったこと〜
2020年始まって早くも1ヶ月が経とうとしていますが、僕はまだ一度も外に出ていません。用事もないし、暖冬とはいえ雪積もってますので。前までは「少しでも外に出なきゃ」という焦りみたいなものがありましたが、ほとんど無くなりました。来月通院がありますので2月は出ます。…なんの話や？
ではまた〜
