傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第34話 "リハビリ継続プラン決定"

こんにちは〜



…水曜日になっちゃいました。ごめんなさい。まあ月曜日に更新する決まりは無いんですけどね。楽しみにしているはずの方が若干名いらっしゃるか、いらっしゃらないか、その方たちに向けて謝罪しております笑

なぜ遅れたかは最後に書きます。では続き参りましょう・・・



2016/1/13水

入院172日目(中心静脈栄養中)

・リハOTで移乗時失神

・リハPT歩行器で数歩歩く


この日、懸案事項だった

"リハビリ算定日数180日経過後も1日6単位(1単位20分)を継続する"ためのプランが決まりました。


[1日6単位継続プラン]

一旦転院する(1週間程度)

再発(悪化)扱いで今の病院に戻ってくる(再入院)

実際に治療する(ステロイドパルス)

"改善が期待できる"に該当させ、1日6単位復活!

ただし、再入院は1ヶ月程度まで


こんな感じです。


無理矢理ルールにねじ込んでくれた感がありますので、先生は病院に怒られた?かどうかはわかりませんが、このように進んでいくことになります。


この時点では私も家族も自宅に帰るなんてまだ考えられない状態でこうなりましたが、だんだんとそうも言ってられなくなってきています。



1/14木

入院173日目(中心静脈栄養中)

食前に吐き気どめとして飲んでいたアコファイド。

朝昼はほとんど吐かなくなったし、効果も感じていなかったのでやめたいと相談する。(あっさりOKで明日から無し)

夜は相変わらず食べられないし、気持ち悪いけど…


一方リハビリPTでは絶賛失神祭り中。

背もたれ無しで座れば失神。

立てば失神。

歩けば失神。

まだ自力で起き上がることも難しい状況。

リクライニング車椅子は大活躍。

リハ室では「◯◯さん!」と、PTさんが失神してそのまま逝きたい僕を無情にもこの世に呼び戻す声が毎日響き渡っていました。



1/15金

入院174日目(中心静脈栄養中)

・昼カレー7割食べる(やっぱカレースゲー!毎日食えば良かったか?笑)

・転院先決定。転院日は1/21

・「慌ただしくなるかもしれないけど、不安にさせないよう、こっちはガッチリ構える!」(妻メモ)


そんな風に思ってくれてたんですね。



1/16土

入院175日目(中心静脈栄養中)

・朝昼5割近くも食べる

・車椅子等自主リハ


「テンションの低さは相変わらずだが…わたしは負けない!!明るく接するのだーー!!」(妻メモ)


生ける屍を相手にする家族は大変です。(今はちゃんと接してます。妻以外に対してはまだまだですが…)



1/17日

入院176日目(中心静脈栄養中)

・自主リハビリ、車椅子や粘土いじり

・夜なんとか4口


「"夕食後の苦しそうな顔と暗い顔は良くならないね。何するにも喋らないし…言ってくれなきゃわからんよ"と少しイラッとする笑」(妻メモ)


逆に今までよく我慢してたと思うよ!



1/18月

入院177日目(中心静脈栄養中)

・昼食べられる量が増えてきた感あり

・血圧この日は安定してリハビリがスムーズ


OTさんが

「リハビリを兼ねてジャンプ読みましょう!」


と、先週わざわざ買ってきてくれて練習していました。(まずはワンピースのところだけ破って)


月曜発売のジャンプ、先週わざわざOTさんがくれたのに今週やらんってわけにもいかないので、病院コンビニで最新号を購入。

とりあえず破かずにワンピースだけ読んでみる。

めちゃくちゃ手は不自由で大変だったが、その回がめちゃくちゃ面白くて、それ以降今日までずっと欠かさず読んでます笑



1/19火

入院178日目(中心静脈栄養中)

・イライラしている

・妻に対しても辛く当たってしまい、悲しませる

・2週間振りのシャワー浴(先週入れてもらえなかった)

・夜、力尽きて吐く

・またウンチ出ず、下剤飲む


また悲しませてしまった…。(これ以上自分の株を下げたくない…笑)



1/20水

入院179日目(中心静脈栄養中)

「転院前日」


・僕はいつも通りだが、家族は多少バタバタしている

・朝昼まあまあ食べ、リハビリも通常通りやる

・昨日の反省を生かしたか、妻に優しくする

・引き続きウンチ出ず、下剤飲む


転院先に、ウンチも持って行くことになりそうです。



次回へ続く・・・



〜なぜ水曜日になったか〜

昨日通院があったからでした!一昨日は通院前日恒例の通院ブルー。毎回なるんですよ…ほんと嫌で嫌で…

先生はめっちゃ良い人ですよ。

今回の通院で特に報告することはございません。低く低く安定しておりますので…

つまり月曜日に更新する時間が無かったわけではないので要はサボリです笑



ではまた〜