傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第39話 "患者の思い、家族の思い"

こんにちは〜



この入院日記も200日を突破したので、3分の2くらいまできてます。だからもうちょっとだけ、お付き合いください。新規読者様も絶賛募集中!!

では前回の続きから参りましょう・・・



2016/2/22月

入院212日目(中心静脈栄養中)

・血圧下がり立つリハビリ出来ない

・朝だけ飲んでいた昇圧薬、夜も飲むことに(効いてないから意味ないんじゃ?)

・ウンチよく出る

・ひげ剃り自分でやる練習するが「鏡見るのが本当に嫌だった」


痩せて変わり果てた自分の顔を見るのは辛いです。



2/23火

入院213日目(中心静脈栄養中)

「妻とケンカ」

家族と僕の気持ちのズレが原因


家族→食事量が増えたりリハビリで出来ることが増えたことを嬉しく思い前向き


僕→そういった希望より苦痛が上回り死にたい


死にたいまでは言ってませんが、要約するとそんなケンカでした


病気になってから今現在まで最初で最後の妻とのガッツリケンカでした


僕はこのとき相当懲りました…。

もう妻に嫌な思いはさせるまいと心に誓いました。


変わらなきゃいけないのは僕です


ですが、

「今では家族との気持ちのズレが無くなった」

とは言えません


治らない限りは無理だと思ってます



2/24水

入院214日目(中心静脈栄養中)

・低血圧改善されないので昇圧薬メトリジン追加(リズミック+メトリジン)

・血液検査異常無し(血液・腫瘍内科)

アゴ痛くなるのは顎関節症と診断される


当時よりだいぶマシになりましたが、今でも食事の時は痛くならないよう柔らかいものから



2/25木

入院215日目(中心静脈栄養中)

・リハOT箸の練習。全然出来ない

・ウンチ出る(珍しく"多")

・リハPT血圧低く立てない

・車椅子散歩は久々に1Fまで行ける

スラムダンクアニメ再放送、終わる(お世話になりました)


今現在結局箸は使わず、介護用スプーンの使い手になってます



2/26金

入院216日目(中心静脈栄養中)

・リハOT、スウェットパンツ履く練習

・昼天ぷら一口食べ、案の定気持ち悪くなる

・夜、眠剤飲んだ直後に豪快に吐く(貴重な眠剤が…痛恨…)


まだ揚げ物は早い!!揚げ物の洗礼!


明日は大晦日以来の外泊!



2/27土

入院217日目(中心静脈栄養中)

「2度目の外泊」

・朝ベッド起こした際血圧下がり失神

・リクライニング車椅子&介護タクシーを駆使して実家へ

・家でも血圧低く悪戦苦闘


この頃の外泊、嬉しい気持ちはあるけど、やっぱり苦行でした。家族は努めて明るくやってくれましたが。



2/28日

入院218日目(中心静脈栄養中)

・外泊中の朝、血圧低くてなかなか車椅子移乗出来ずどうなるかと思ったが、移乗後ご飯もりもり食べる

・病院に戻って昼食カレー、これまた完食w

・夜もまあまあ食べる


外泊で疲れてるかと思いきや食っとるなー笑



2/29月

入院219日目(中心静脈栄養中)

・失神はしないが血圧低い

・リハビリOTで、トイレに座る練習。2分座れた←new


おしりが痛いし、つらい!


ようやく自宅復帰を見据えたリハビリって感じです。トイレはなんとかしないと…

って、未だにトイレ完全自立出来てませんが…



〜今週思ったこと〜

プロ野球開幕が延期となりましたが、我がファイターズ、今のところ順調に調整出来ていると思います。ガッツ塾生達が打ちだしていますし、投手陣も揃ってきました。開幕が延期になり、開幕する頃に冷え冷えになっていないことを祈ります…笑



ではまた〜