傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第36話 "リハたいむゼリー"

こんにちは〜



今週もブログ更新の時間がやってきましたー。読んでくださる数名?の方々のおかげです!ありがとうございます!読者がゼロ人になっても続けますよ〜。自分の記録用でもありますので。では前回の続きからです・・・



2016/1/28木

入院187日目(中心静脈栄養中)

・頭痛は治まったが、微熱が続く

・昼なんとか食べ、リハビリもやる

スマホ少しいじる

・夕食時、力尽きて吐く


妻の帰り際に

「調子良くなくてごめんね」

と言う。口数も少なに。


調子、悪そうです。


前の病院のリハビリ担当さんに勧められて試していた"リハたいむゼリー"。

リハビリ後に少しでも栄養を!と始めましたが、"すいすい"同様マズ…じゃなくて、食事摂るのにも苦戦している僕の口にはあまり合いませんでした。

でもいいものだと思いますよ。

(マスカット味飲んでました)



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1/29金

入院188日目(中心静脈栄養中)

・この日も微熱が続く…

・入浴は中止

・リハビリは行うが、移乗時失神

・夕食二口でアウト、吐く


「悔しくてたまらないようだ」(母メモ)



1/30土

入院189日目(中心静脈栄養中)

・微熱下がらない

・リハで起床時「血圧80台だから大丈夫」と発言。(いや80台大丈夫じゃないでしょ!)

・「ここ最近では調子良い方」と発言し、ハードにリハビリしてヘトヘト

・夕食三口後、吐く


吐いた時珍しく荒声をあげる。


怒ってます!


さらに、この病院ではじいさんばあさん達が歯ブラシ管理出来ない為、都度一括回収されていました。私も。

その歯ブラシがすごい汚い状態で返ってきた。尿瓶も洗われていない。

「汚い!むかつく!」(妻激怒)


ナメられたもんです。


メモには無いですがクレームはちゃんとした記憶があります。



1/31日

入院190日目(中心静脈栄養中)

・今日も微熱(37.5℃前後)。…この病院の体温計の問題?

・知人がお見舞いに来てくれて、久しぶりに笑う。(家族はこういう時にしか笑顔を見れない)

・体重46.9kgで記録更新(173cm)


感覚的には骨と皮、重力をマジで感じる。今後まだ落ちます


夕食。ご飯とおかず一口ずつ食べ「吐く前にやめておく」と言う。

でも吐かなきゃ吐かないで、すっきり出来ずずっと苦しい…



2/1月

入院191日目(中心静脈栄養中)

「一時転院最終日」

最後のリハビリ歩行練習時に失神。

すぐに寝かせられず痙攣までしてしまう大失神!

最後だからと見学していた母恐怖…。

その反動か横になると血圧200まで大上昇して頭が痛い!


なんて日だ!!


明日、元居た病院に戻ります


大失神したその後は落ち着き、夕食一口食べ、吐かずに踏ん張る。

下剤が効いてウンチも出ました。



2/2火

入院192日目(中心静脈栄養中)

「元居た大きい病院に再入院」

一時転院を終え再入院。

朝出発し、無事着いたが受付が手間取ってストレッチャー上でめちゃくちゃ待たされる。

昼少し食べ、夜は食べられない。


同じくこの日同部屋に入ってきたジイさんがお喋りでうるさい!


神経内科Dr.よりステロイドパルスの話があり、「明日からでも始めたい」と伝え、翌日から開始することに。

(前にも書きましたがリハビリ続けるための意味合いが強い治療。もちろん効けば最高)

今度の入院は1ヶ月程度と言われているので、どんな状態だろうとその時が来たら追い出されます。



2/3水

入院193日目(中心静脈栄養中)

ステロイドパルス1日目」

・夜中吐く

・朝6時前から同室のじいさん喋り出してうるさい

・リハビリ再開、パルス効果で血圧高く、やりやすい(この効果は残念ながらパルス期間中だけでした)

・横になると血圧上がり過ぎて頭痛が痛い…

・夜、しゃっくり止まらない(前回パルス時と同じ現象)

・吐かずに踏ん張る


前回パルスの時は足激痛期と重なり酷い目に遭ったので家族は心配していましたが、僕は今回は大丈夫だろうと思っていましたし、実際に大丈夫でした。

自分の身体のことは自分が一番よくわかります?

いや、わからないです。



次回へ続く・・・



〜今週の出来事〜

円形脱毛症になりました。しかも多発してます。

最悪。

もうなんなん?

この身体はどれだけ壊れれば許されるのでしょうか?



ではまた〜

第35話 "一時転院"

こんにちは〜



発信することの難しさを痛感しています。。このブログにしても何にしても、語彙力も無ければ文章力も無い。お笑いのセンスもない…。どーすりゃええんや…はぁ。

よし、とりあえず続きいきましょ・・・



2016/1/21木

入院180日目(中心静脈栄養中)

「一時転院」


朝食後、一時転院先の病院へ出発しようとするが、朝早かったこともあるのか移乗時失神…。

その後なんとか転院先にたどり着いた。

たどり着いた先の病院の第一印象とは…!!!!?


・・・


転院先の第一印象は


「ボロい」

「じいさんばあさんしかいない」

「ベッド上げ下げまさかの手動!」

「看護師より介護士が多い」


今まで居た大きな病院とは違って、介護老人保健施設が併設されている、どちらかというと高齢者向けの病院。

まあ病院なんてどこも高齢者向けかもしれませんが…


でも僕以外九割九分老人だったので、かなり高齢者向けとイメージしてもらって良いと思います。

リハビリ施設が充実しているということが決め手でした。

入院初日、自由に車椅子乗れなかったりなど勝手の違いはありましたが、


「まあ10日くらいの辛抱だ」


くらいにこの時は思っていました。



1/22金

入院181日目(中心静脈栄養中)

・ご飯、歯磨き自分でやれと言われてなんとかやる(今まで介助してもらってました)

・ストレッチャーで入れる風呂があり、長い入院生活で初めて湯船に浸かる(でもめっちゃ汚い…)


なんでも自分でやれ!のスパルタ教育は良かったと思います。


この病院には回復期リハビリテーション病棟があり、それ故の立派なリハ施設なのかなと思います。

入院期間的に私は対象外となっていますので、一般病棟の4人部屋でじいさん達と過ごしました。

リハ施設は使えます。

神経内科なんてものはもちろんありません。


ほんとに"リハビリのため"です。



1/23土

入院182日目(中心静脈栄養中)

・前の病院に比べてスタッフの当たりがキツい、殺伐

・土曜日もリハビリやっていて、この日から開始。前病院からの引き続きもしっかり受けているようで良い

・一時転院なのに昨日今日とお見舞いラッシュ。住所伝えたり大変(たまたま重なった)



1/24日

入院183日目(中心静脈栄養中)

・朝昼半分、夕食二口、吐かずに踏ん張る

・久々に体重測る。47.8kg(身長173cm)

・車椅子移乗時失神


血圧低下対策をリハ担さんや看護師さんが助言してくれるが


「(いや全部知ってるし、やってきたし、それでもダメだし)」


と心の中で思う。


この病院の食事は原則食堂でした。

大半のじいさんばあさんは車椅子で連行されて行きます。

連行って感じです。

ベッド上全く動けなくて全食介の人と僕は免除されていました。

まだ車椅子での食事練習してなかった事もあるかもですが、さすがに一緒にするのは可哀想と思ったのかもしれません。



1/25月

入院184日目(中心静脈栄養中)

・リハビリ歩行訓練して4、5回失神!

・昼、夕も頑張って食べ、最近吐いていない

・いつも夕方以降は特に元気が無くなり口数が減るが、最近は妻との会話が少しずつ増えている。「嬉しい。話せると楽しい」(妻メモ)


失神に打開策はあるのか?



1/26火

入院185日目(中心静脈栄養中)

睡眠。いつも消灯の9時過ぎくらいに眠剤飲んで、11時〜0時台くらいで覚醒し、追加眠剤飲んでなんとか朝まで眠れたような眠れないような感じで日々寝ていました。

が、昨晩は2時に覚醒してしまい追加頼むもダメ。

そのあと全く眠れず最悪でした


「2時くらいならええやん」と思いますが病院はキビシイです。

眠剤飲んだって快眠なんて出来ません。

それでも眠れてる時だけが苦痛から解放される時なので、辛いです。


そのせいかどうかは不明ですが、この日は調子悪い。でも吐かずに踏ん張る。



1/27水

入院186日目(中心静脈栄養中)

・点滴落ちるのが超遅い

・因果関係不明だが頭痛&微熱

・ウンチついに出る

・夕食沢山食べる、それ見て母泣く

・ベッド起こさず自力で起き上がる←new!!


手動ベッド効果!でも最初は腹筋ゼロでコツも分からない、急に起きる為血圧下がる…でした。



次回へ続く・・・



〜今週思ったこと〜

発信力、語彙力、文章力、お笑いのセンス、鍛えたい…。ツイッターでつぶやくのをビビってる時点でアウトですよね〜。ハハ…。怖いんだよな〜。まあ、色々やってみます!



ではまた〜


第34話 "リハビリ継続プラン決定"

こんにちは〜



…水曜日になっちゃいました。ごめんなさい。まあ月曜日に更新する決まりは無いんですけどね。楽しみにしているはずの方が若干名いらっしゃるか、いらっしゃらないか、その方たちに向けて謝罪しております笑

なぜ遅れたかは最後に書きます。では続き参りましょう・・・



2016/1/13水

入院172日目(中心静脈栄養中)

・リハOTで移乗時失神

・リハPT歩行器で数歩歩く


この日、懸案事項だった

"リハビリ算定日数180日経過後も1日6単位(1単位20分)を継続する"ためのプランが決まりました。


[1日6単位継続プラン]

一旦転院する(1週間程度)

再発(悪化)扱いで今の病院に戻ってくる(再入院)

実際に治療する(ステロイドパルス)

"改善が期待できる"に該当させ、1日6単位復活!

ただし、再入院は1ヶ月程度まで


こんな感じです。


無理矢理ルールにねじ込んでくれた感がありますので、先生は病院に怒られた?かどうかはわかりませんが、このように進んでいくことになります。


この時点では私も家族も自宅に帰るなんてまだ考えられない状態でこうなりましたが、だんだんとそうも言ってられなくなってきています。



1/14木

入院173日目(中心静脈栄養中)

食前に吐き気どめとして飲んでいたアコファイド。

朝昼はほとんど吐かなくなったし、効果も感じていなかったのでやめたいと相談する。(あっさりOKで明日から無し)

夜は相変わらず食べられないし、気持ち悪いけど…


一方リハビリPTでは絶賛失神祭り中。

背もたれ無しで座れば失神。

立てば失神。

歩けば失神。

まだ自力で起き上がることも難しい状況。

リクライニング車椅子は大活躍。

リハ室では「◯◯さん!」と、PTさんが失神してそのまま逝きたい僕を無情にもこの世に呼び戻す声が毎日響き渡っていました。



1/15金

入院174日目(中心静脈栄養中)

・昼カレー7割食べる(やっぱカレースゲー!毎日食えば良かったか?笑)

・転院先決定。転院日は1/21

・「慌ただしくなるかもしれないけど、不安にさせないよう、こっちはガッチリ構える!」(妻メモ)


そんな風に思ってくれてたんですね。



1/16土

入院175日目(中心静脈栄養中)

・朝昼5割近くも食べる

・車椅子等自主リハ


「テンションの低さは相変わらずだが…わたしは負けない!!明るく接するのだーー!!」(妻メモ)


生ける屍を相手にする家族は大変です。(今はちゃんと接してます。妻以外に対してはまだまだですが…)



1/17日

入院176日目(中心静脈栄養中)

・自主リハビリ、車椅子や粘土いじり

・夜なんとか4口


「"夕食後の苦しそうな顔と暗い顔は良くならないね。何するにも喋らないし…言ってくれなきゃわからんよ"と少しイラッとする笑」(妻メモ)


逆に今までよく我慢してたと思うよ!



1/18月

入院177日目(中心静脈栄養中)

・昼食べられる量が増えてきた感あり

・血圧この日は安定してリハビリがスムーズ


OTさんが

「リハビリを兼ねてジャンプ読みましょう!」


と、先週わざわざ買ってきてくれて練習していました。(まずはワンピースのところだけ破って)


月曜発売のジャンプ、先週わざわざOTさんがくれたのに今週やらんってわけにもいかないので、病院コンビニで最新号を購入。

とりあえず破かずにワンピースだけ読んでみる。

めちゃくちゃ手は不自由で大変だったが、その回がめちゃくちゃ面白くて、それ以降今日までずっと欠かさず読んでます笑



1/19火

入院178日目(中心静脈栄養中)

・イライラしている

・妻に対しても辛く当たってしまい、悲しませる

・2週間振りのシャワー浴(先週入れてもらえなかった)

・夜、力尽きて吐く

・またウンチ出ず、下剤飲む


また悲しませてしまった…。(これ以上自分の株を下げたくない…笑)



1/20水

入院179日目(中心静脈栄養中)

「転院前日」


・僕はいつも通りだが、家族は多少バタバタしている

・朝昼まあまあ食べ、リハビリも通常通りやる

・昨日の反省を生かしたか、妻に優しくする

・引き続きウンチ出ず、下剤飲む


転院先に、ウンチも持って行くことになりそうです。



次回へ続く・・・



〜なぜ水曜日になったか〜

昨日通院があったからでした!一昨日は通院前日恒例の通院ブルー。毎回なるんですよ…ほんと嫌で嫌で…

先生はめっちゃ良い人ですよ。

今回の通院で特に報告することはございません。低く低く安定しておりますので…

つまり月曜日に更新する時間が無かったわけではないので要はサボリです笑



ではまた〜


第33話 "180日ルール"

こんにちは〜



さあ!数名?の方の週に一度のお楽しみ、ブログ更新です笑

ついに2016年編に突入した前回の続きから参りましょう・・・



2016/1/6水

入院165日目(中心静脈栄養中)

神経内科Dr.より、いわゆる「180日ルール」が迫ってきたため、リハビリに制限がかかる、病院としても転院を検討してほしいとの話。

そーなんです…

治らないからってずっと病院いてはいけないのです。

アーメン

(明日もう少し詳しく説明します)


・リハでまた血圧低下

・昼頑張って食べた

・CT、血液検査(異常無)

・筋電図検査結果、前回とほとんど変わらず悪い

・夜力尽きて吐く


Dr.いわく

「治療で出来ることは全部やった」


転院の話、僕はどこか他人事のように思えていました。

食べれない・吐く・動けないがこの日もただただ辛かった。



1/7木

入院166日目(中心静脈栄養中)

リハビリには標準的算定日数というものがあり、私の場合(脳血管疾患等に該当)180日間、1日6単位(1単位20分)までリハビリが出来ます。算定日数を超え、状態の維持を目的としたリハビリとなると、1月13単位までと単位が激減してしまいます。


ただし、治療を継続することにより改善が期待できると判断する場合、1日6単位を算定日数後も継続することが出来ます。

"やれる治療は全部やった"と散々言われ続けている私に残された道はひとつしかなさそうですが、さすがに可哀想と思ったのか、先生はウルトラCを検討してくれていました。


ヒントは「ステロイドパルス」

(答えは近日中に公開します)



1/8金

入院167日目(中心静脈栄養中)

朝それなりに食べられるようになり、昼夕も少しずつ食べていることもあって、この日から高カロリー輸液を1500ml→1000mlに減らすこととなった。果たして対応できるか!?

正月ボケ?も治ってきたのか、リハビリ時の血圧も少し安定してきた。



1/9土

入院168日目(中心静脈栄養中)

・ジュースたくさん飲む

・自主リハベッド上で起きるが血圧下がりダメ

・昼「いつもより食った」と珍しく誇らしげ

・自主リハ車椅子45分、血圧は80台で推移&粘土いじり

・夜、力尽きて吐く


行動する時は腕時計の如く手首用の血圧計を着けてます。



1/10日

入院169日目(中心静脈栄養中)

高カロリー輸液1500ml→1000mlにして空腹感あるか?と問われる

「無いわ!!ただ体力落ちただけじゃ!」


…って感じです。そんな簡単に腹減ったら苦労しないわ!っていうか今現在に至るまで腹減ったことなんて無いわ!!


取り乱しました…


この頃の状況を簡単に整理

・家族は転院先探しに奔走中

・オシッコ。導尿卒業し、ベッド上で尿瓶

・ウンチ。下剤飲んでたまに出る。ベッド上オムツ対応

・食事。軟菜→常菜にしてたが、病院の手違いで軟菜に戻る。常菜も全然食べれてなかったし、軟菜でいっか。となる。


夜、力尽きて吐く。



1/11月祝

入院170日目(中心静脈栄養中)

・ひげ剃り(ひげマジいらん!)

・自主リハ

・夕食ダメ、力尽きて吐く


「毎晩の繰り返しでつらいね」


と妻とともに泣く。

1日1日精一杯やってる自分を褒めて、信じよう!私がついている!と男前に励ましてくれる。最後は笑顔でお別れできた


「信じていたら、違う明日がきっと来る!」(妻メモより)


そんな明日はなかなか来ないので現実は残酷ですが、そういう気持ちも持たないと本人も家族もやってられませんからね。



1/12火

入院171日目(中心静脈栄養中)

・リハビリPT、血圧下がり歩行練習出来ず

・夜一口食べて吐きそうになるが踏ん張る


この数日調子悪く、高カロリー輸液1000ml→1500mlに戻した方が良いのでは?と相談したが、まだ減らしたばかりなのでしばらくそのままでということになった。



次回へ続く・・・



〜今週思ったこと〜

2020年始まって早くも1ヶ月が経とうとしていますが、僕はまだ一度も外に出ていません。用事もないし、暖冬とはいえ雪積もってますので。前までは「少しでも外に出なきゃ」という焦りみたいなものがありましたが、ほとんど無くなりました。来月通院がありますので2月は出ます。…なんの話や?



ではまた〜


第32話 "妻を泣かせる最低夫"

こんにちは〜



今週はなんとか月曜日に間に合いましたー。めんどくさいなーと思う自分との戦いです。見てくださっている数人?の方を裏切らないように頑張ります!笑

それでは前回の続きから参りましょう・・・



2015/12/29火

入院157日目(中心静脈栄養中)

病院のコーヒーショップで買って妻にプレゼントしていたキーホルダーを、妻落としてしまいショック。

追い討ちをかけるように僕がいつも通り冷たくて妻号泣。


「むなしくなってしまった」


メモに書いてあるその後のやりとりも含めて自分よがり過ぎますね。自分。


どんなに辛かろうが奥さんにだけは優しくしないといけないって今なら思いますけど、当時は行動に移せませんでした。



12/30水

入院158日目(中心静脈栄養中)

・年末という事もありお見舞い2組来てくれる

・リハビリ休みで車椅子乗ったり自主リハ

・手が痺れて調子悪い

・夜、力尽きて吐く


明日大晦日、入院後初の外泊します!(実家)



12/31木

入院159日目(中心静脈栄養中)


「はじめての外泊」


年越しを家で迎えさせてあげたいという家族の思いもあって実現しました。

昼食まで病院で過ごし、いざ出発。

介護タクシーとリクライニング車椅子を駆使して帰り、実家にはレンタルした電動ベッドがスタンバイ。

帰省した姉弟家族、じいちゃんばあちゃんも揃って万全の態勢迎えられひとまず無事に過ごすことが出来ました。

こうして私達の波乱の一年は終わりましたが、病気は終われません!!!4年半後の今もなお!!


2016年へ続く・・・



1/1金

入院160日目(中心静脈栄養中)

外泊し新年を家で迎えることができました。

朝ごはん少し食べ、昼まで過ごし、介護タクシーで病院へ戻りました。

前回外出したときはしんどすぎて

「しばらくいい」

と嘆いた私、今回もしんどかったけど

「また帰りたい」

と言えたので進歩しました。



1/2土

入院161日目(中心静脈栄養中)

・昨晩寝る前吐いていた

・朝7割も食べる

・自主リハビリ、粘土で手の練習、立ったり座ったり横歩きしたり、普段やってることを色々披露してドヤる。妻感動して泣く

・調子に乗って血圧下がる

・お見舞い1組

・昼夕数口食べ、吐かずに踏ん張る



1/3日

入院162日目(中心静脈栄養中)

・午前自主リハ車椅子40分

・昼、食欲無く一口がやっと

・午後自主リハベッド上で運動や粘土いじり

・夕食、一口食べたところで、力尽きて吐く


「夕ごはん食べられなくて遠い目をしている」(妻メモ)


我ながら可哀想…。



1/4月

入院163日目(中心静脈栄養中)

病気には正月休みなどありませんが、病院的には休み明け。リハビリも再開しましたが、休み明けの影響か、午前午後ともに起立時の血圧低下でまともに出来ず、新年早々幸先の悪いスタート。

食事も昼夜食べられず調子が悪い。

明日は筋電図検査。



1/5火

入院164日目(中心静脈栄養中)

・手の痺れ最近強いと訴えたこともあり筋電図検査(2時間かかった)

・リハビリ出来た

・シャワー浴

・昼まあまあ食べる。夜ゼリー二口

・力尽きて豪快に吐く


大部屋の吐き抑止効果は無効化しました。

明日今後のリハビリや転院について面談


この日、

「自己免疫性自律神経節障害における自己抗体の研究」

への協力に同意しました。他県の某病院へ私の試料を提供するようです。


今のところ私にとって有益なことは特にありませんが、研究が進んでいることを祈ります。



次回へ続く・・・



〜今週思ったこと〜

新ドラマ、医療モノばっかりで胃もたれです!医療ドラマは大体一話完結で治るか死ぬか。ひねくれている私は「ケッ」と思いながら観たり観なかったりしてます。



ではまた〜



第31話 "大部屋へ"

こんにちは〜



なんとな〜く毎週月曜日に更新されている当ブログですが、昨日が祝日だったこともあり火曜日にズレ込んでしまいました。楽しみにしてくださっている数人?の方申し訳ありません!なので早速前回の続きからいきましょう・・・



2015/12/21月

入院149日目(中心静脈栄養中)

・この日の大部屋移動はなく、焦らされる

・急遽シャワー浴で疲れる(通常火曜日)

・リハビリは頑張ってこなす

・昼全然食べられず

・夜、力尽きて吐く


自尿が安定して出るようになってきたので、量は記録しなくて良くなる。



12/22火

入院150日目!←なにもおめでたくない!(中心静脈栄養中)

・朝食の量は安定してきた

・午前リハビリ血圧上がらず不調

・昼食は食べれたり食べれなかったり。この日は数口

・夜は食べられない


150日かぁ…。



12/23水

入院151日目(中心静脈栄養中)

祝日で家族が集まり病室でクリスマス会をする。


生きてきた中で一番悲しいクリスマスだった。


めちゃくちゃ悲しかった。


ケーキ食べてみたが味濃い!

その後はとにかく吐く。

夜焦りからか無理して食べてまた吐く。


サンタさんなんとかしてよ…



12/24木

入院152日目(中心静脈栄養中)

急遽大部屋へ移動!(4人部屋)

家族もドタバタでこの日の様子はあまりメモに書いてありません…

いきなりの大部屋効果?なのか、夜吐かずに踏ん張る。

オエオエしたりむせたりするのも出来るだけ我慢しているようだ。


大部屋編、スタート!!



12/25金

入院153日目(中心静脈栄養中)

・大部屋初夜はさすがに眠れず

・同部屋の人が自分よりなんでも出来て羨ましい

・食事もみんなペロリと平らげメニューも違う…ショック

・リハPT、リハ室復帰し、歩行器で2、3歩

・この日も吐かずに踏ん張る


2日目にして同部屋の人達への嫉妬、僻み、妬み…



12/26土

入院154日目(中心静脈栄養中)

・食事、とにかく同部屋の人の様子が気になる

神経内科Dr.より


「食事もリハビリと一緒で回復待つしかない。ご不満かもしれませんが」


という言い方をされ奥さんイラッとする

・自主リハビリ移乗時失神

・夜、大部屋移動後初吐き


アーメン…



12/27日

入院155日目(中心静脈栄養中)

・朝食ダメ昼まあまあ

・昨日より少し元気そう

スラムダンク単行本リクエストする。(感覚無い手でいきなり単行本はレベル高いだろ!)

・妻を通して、友達がお見舞いに来たいと言ってくれたが「まだ待ってほしい」と断る


まあ気持ちはわかる



12/28月

入院156日目(中心静脈栄養中)

・朝久々にまあまあ食べる

・リハビリ血圧下がる

・お見舞い応対30分

・夜吐かずに踏ん張る

・眠れない

・新人看護師さんがとても親切にしてくれる


長期入院の僕なんかに丁寧な対応をするのは要領が悪いとも言えますが、すごく嬉しかったな。



次回へ続く・・・



〜今週の楽しかったこと〜

ラジオにハマりすぎてラジコプレミアムに入会しそうです。無駄遣いは少年ジャンプを買うくらいしかしていないはずなので、いいでしょうか…?ダメでしょうか…?



ではまた〜



第30話 "家族の泊まり付き添い終了"

こんにちは〜

あけましておめでとうございます



昨年末に記事をもう1本あげる予定としながら、出来ませんでした。。数十名?数名?の楽しみに読んで下さっている?方々、申し訳ありませんでした!笑

さて、入院の振り返りももうすぐ半分くらいになります。

いつも通り前回の続きからいきましょう・・・




2015/12/13日

入院141日目(中心静脈栄養中)

・朝昼少しずつ食べ、夕食は一口

・日曜リハ休みで車椅子乗ったり自主トレ

・夜、力尽きて吐く


相変わらず口数は増えないが、友達から電話が来て頑張って話す。


「結構普通にしゃべれる」(妻メモ)


私とも話せ!…とは書いてなかったです笑



12/14月

入院142日目(中心静脈栄養中)

・朝昼まあまあ食べる

・散髪(院内の床屋さんに来てもらった)

・リハビリ血圧下がるが、やる

・夕食食べられず、力尽きて吐く


この日奥さんには仕事で怒り泣き案件があったが、励ますことに成功し、私はめずらしく役に立てました。(メモより)



12/15火

入院143日目(中心静脈栄養中)

・血液検査、異常無し


看護師長より


「大部屋に移ってほしい」


と正式に通告されて動揺する。


「ベッドの状況次第では明日にでも」


とのこと!いつまでも居られないとは思っていたが…


大部屋移動通告を受けて妻メモには

1.悲しいがコレをチャンスと受け止める

2.状態が良くなっている証拠

3.環境変わるとしんどいけど変わるチャンス

4.より退院したい気持ちが強くなる


と、書いてあります


今見ればその通りだなーと思いますが、当時は「マジかよ…」

って落ち込んでました。


まだ結構吐いたりしてたことと、ひとりになることが多くなるのが不安でした。家族の負担が減るので頑張らなきゃいけない立場だったのですが、あまりそういう姿を見せられなかったなぁ…。



12/16水

入院144日目(中心静脈栄養中)

とりあえず昨日の今日での大部屋移動は回避できた。

だけど家族の泊まり込みはこの日で最後。

最後は妻が担当でしたが

夜着いた時今までの夜で1番?!良い顔してた!たくさん喋ったし」(妻メモ)との事


少しは気丈に振る舞えたってことかな?


この日は院内でクリスマスピアノコンサートと題して、ピアノを弾ける医師による演奏会が行われたので観に行ってみたのだが、結構失敗していて面白かったです。


残尿感が酷くて久しぶりに導尿してみたら、何かのかたまりが出た。少しスッキリ。



12/17木

入院145日目(中心静脈栄養中)

・昨日は気丈に振る舞っていたはずなのにこの日は暗い

・でも朝昼は頑張って食べる

・浣腸するもウンチ出なく下剤飲む。明日出るか?

・夜5口も食べるが、吐く…

・大部屋移動は来週になりそう


家族が泊まり込まない夜がスタート!果たして…!



12/18金

入院146日目(中心静脈栄養中)

・ひとりの夜、無事に一晩過ごせました!

・久しぶりに会った看護師さんに、ベッド位置自力で上げる技を見せつけて、ドヤる

・日中から吐き、夜もやっぱり吐く

・今日もウンチ出なく下剤追加


ウンチとの戦いは今後激しさを増します…!



12/19土

入院147日目(中心静脈栄養中)

・靴下を自分で吐く←new!!

・昼4口、夜1口

・自主リハビリ車椅子45分

・ウンチ出なく下剤追加した直後に出る!(21:00)

・そのあと上からも出る…


朝食家族付かなくなってメモに書かれていませんが、朝が一番食べれてます。


「どうやったら食べられるようになるかな。あんなに食べる事が好きだったのに。それを取られたら…」


「歩けるようになって、食べられるようになれるのかな?」


と久しぶりに心情を奥さんに吐露。

その後奥さんと他愛もない話で盛り上がり、少し気が晴れたようです。


自分に出来ることとは?



12/20日

入院148日目(中心静脈栄養中)

・"靴下を履く&ベッド横に足下ろして座る"を披露し母感動する

・昼食しゃっくり止まらず途中で断念

・ウンチ出るも硬く、下剤継続

・夕食なんとか二口


THE MANZAIを見て3回くらい無言で笑う。奥さん喜ぶ。(笑うのはかなりレア!)



次回へ続く・・・



〜今週の思ったこと〜

ブログの閲覧数もツイッターのフォロワー数もまったく増えんくなった!今年こそ増えろ〜!(増えんだろうな〜)

楽しみに?読んで下さっている方々、フォロワーのみなさま、今年もよろしくお願いいたします!せめて解除はしないでください!笑



ではまた〜