傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

第36話 "リハたいむゼリー"

こんにちは〜



今週もブログ更新の時間がやってきましたー。読んでくださる数名?の方々のおかげです!ありがとうございます!読者がゼロ人になっても続けますよ〜。自分の記録用でもありますので。では前回の続きからです・・・



2016/1/28木

入院187日目(中心静脈栄養中)

・頭痛は治まったが、微熱が続く

・昼なんとか食べ、リハビリもやる

スマホ少しいじる

・夕食時、力尽きて吐く


妻の帰り際に

「調子良くなくてごめんね」

と言う。口数も少なに。


調子、悪そうです。


前の病院のリハビリ担当さんに勧められて試していた"リハたいむゼリー"。

リハビリ後に少しでも栄養を!と始めましたが、"すいすい"同様マズ…じゃなくて、食事摂るのにも苦戦している僕の口にはあまり合いませんでした。

でもいいものだと思いますよ。

(マスカット味飲んでました)



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1/29金

入院188日目(中心静脈栄養中)

・この日も微熱が続く…

・入浴は中止

・リハビリは行うが、移乗時失神

・夕食二口でアウト、吐く


「悔しくてたまらないようだ」(母メモ)



1/30土

入院189日目(中心静脈栄養中)

・微熱下がらない

・リハで起床時「血圧80台だから大丈夫」と発言。(いや80台大丈夫じゃないでしょ!)

・「ここ最近では調子良い方」と発言し、ハードにリハビリしてヘトヘト

・夕食三口後、吐く


吐いた時珍しく荒声をあげる。


怒ってます!


さらに、この病院ではじいさんばあさん達が歯ブラシ管理出来ない為、都度一括回収されていました。私も。

その歯ブラシがすごい汚い状態で返ってきた。尿瓶も洗われていない。

「汚い!むかつく!」(妻激怒)


ナメられたもんです。


メモには無いですがクレームはちゃんとした記憶があります。



1/31日

入院190日目(中心静脈栄養中)

・今日も微熱(37.5℃前後)。…この病院の体温計の問題?

・知人がお見舞いに来てくれて、久しぶりに笑う。(家族はこういう時にしか笑顔を見れない)

・体重46.9kgで記録更新(173cm)


感覚的には骨と皮、重力をマジで感じる。今後まだ落ちます


夕食。ご飯とおかず一口ずつ食べ「吐く前にやめておく」と言う。

でも吐かなきゃ吐かないで、すっきり出来ずずっと苦しい…



2/1月

入院191日目(中心静脈栄養中)

「一時転院最終日」

最後のリハビリ歩行練習時に失神。

すぐに寝かせられず痙攣までしてしまう大失神!

最後だからと見学していた母恐怖…。

その反動か横になると血圧200まで大上昇して頭が痛い!


なんて日だ!!


明日、元居た病院に戻ります


大失神したその後は落ち着き、夕食一口食べ、吐かずに踏ん張る。

下剤が効いてウンチも出ました。



2/2火

入院192日目(中心静脈栄養中)

「元居た大きい病院に再入院」

一時転院を終え再入院。

朝出発し、無事着いたが受付が手間取ってストレッチャー上でめちゃくちゃ待たされる。

昼少し食べ、夜は食べられない。


同じくこの日同部屋に入ってきたジイさんがお喋りでうるさい!


神経内科Dr.よりステロイドパルスの話があり、「明日からでも始めたい」と伝え、翌日から開始することに。

(前にも書きましたがリハビリ続けるための意味合いが強い治療。もちろん効けば最高)

今度の入院は1ヶ月程度と言われているので、どんな状態だろうとその時が来たら追い出されます。



2/3水

入院193日目(中心静脈栄養中)

ステロイドパルス1日目」

・夜中吐く

・朝6時前から同室のじいさん喋り出してうるさい

・リハビリ再開、パルス効果で血圧高く、やりやすい(この効果は残念ながらパルス期間中だけでした)

・横になると血圧上がり過ぎて頭痛が痛い…

・夜、しゃっくり止まらない(前回パルス時と同じ現象)

・吐かずに踏ん張る


前回パルスの時は足激痛期と重なり酷い目に遭ったので家族は心配していましたが、僕は今回は大丈夫だろうと思っていましたし、実際に大丈夫でした。

自分の身体のことは自分が一番よくわかります?

いや、わからないです。



次回へ続く・・・



〜今週の出来事〜

円形脱毛症になりました。しかも多発してます。

最悪。

もうなんなん?

この身体はどれだけ壊れれば許されるのでしょうか?



ではまた〜