傷だらけの神経

ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録していきます。

入院

第20話 "すいすい"

こんにちは〜前回、鼻から管を突っ込んで栄養を取らせよう。というのとになってツッコミましたが、その後の様子です・・・2015/10/2金入院69日目。経鼻栄養2日目。なんと…、2日目にして終了いたしました!理由はもちろん、"余計に吐くから"です。ただし、栄…

第19話 "経鼻経管栄養"

こんにちは〜焦って食事を再開したものの結局食べられないという前回記事の続きです・・・2015/9/27日入院64日目。食事朝2割、昼4口、夜3口。三食試みたが夕食後吐いてしまう。うーん…入院以降、個室で母or妻が交互に付き添ってくれていますが、それにより少…

第18話 "血漿交換終了"

こんにちは〜前回の記事で血漿交換療法が終了しましたが、その後の様子です。血漿交換の効き目ですか?それは聞かない約束ですよ・・・2015/9/22火入院59日目(食事中止中)血漿交換のため首元に入っていたカテーテルを外す。しばらくシャワー浴も出来ていなく…

第17話 "胃カメラは絶対に嫌だ!そして食事中止…"

こんにちは〜血漿交換が続く中、吐いて吐いて仕方がない状態が前回までの記事でしたが、その続きです・・・2015/9/17木入院54日目。吐くのが治らないので観念してCTと胃カメラを受けることに。CTは問題無し。胃カメラは地獄だった…。入院中の瞬間最高地獄だ…

第16話 "吐いて吐いて吐きまくる"

こんにちは〜前回の続きからです。血漿交換中で7回中3回終わっています・・・2015/9/13日入院50日目!(なにもめでたくない)食事→朝3割、昼3口、夕×昼も夜も吐く。「食べなくては」という焦りが余計に自分を追い込んでくる。少しでも高カロリーな食べ物ないか…

第15話 "血漿交換"

こんにちは〜痛かったり、オシッコの管抜いたり、ご飯食べられなかったりしていた前回の続きです。ステロイドパルス、IVIG…次なる治療とは、「血漿交換」・・・2015/9/7月入院44日目。血漿交換1回目。治療前に体重測定(ストレッチャー型)があり、「52kgでー…

第14話 "オシッコの管抜いてみた"

こんにちは〜前回の続きです。どんどんいきまーす!では・・・2015/9/2水入院39日目突然ですが、オシッコの管(尿道カテーテル)を抜くことになりました。長期間コレを入れてましたので、外してもすぐに自力でオシッコが出せません(個人差あり)。私の場合、こ…

第13話 "心電図のコードで"

こんにちは〜たくさんの検査、そして治療を行うものの、明るい兆しが見えず、痛みも重なり、だいぶ追い込まれてきていたのが前回までの記事でしたが、今回いきなりやらかします・・・2015/8/31月入院37日目。日中、病室で一人の時に心電図のコードを首に巻い…

第12話 "2回目のステロイドパルス療法"

こんにちは〜前回の記事では、足の激痛と絶賛格闘中でしたが、今回はそんな中で行われた2回目のステロイドパルスなどを振り返ります・・・2015/8/27木入院33日目。2回目のステロイドパルス療法開始(3日間)。そのせいとしか考えられないが血圧がMAX220まで上…

第11話 "痛い!"

こんにちは〜前回までの記事では、検査や治療が続く中、足の痛みに悩まされていましたが、その続きを振り返ります・・・2015/8/24月入院30日目。足激痛。例えて言うなら…激痛です。さわるなキケン!です。日記や資料で薬の種類調べてもわかりませんでしたが…

第10話 "PET検査"

こんにちは〜前回の記事で行われた治療、免疫グロブリン療法(IVIG)ですが、行われた直後のこの時点で特に効果を実感できるような身体の変化はありませんでした。そしてその後も誠に残念ながらありません…。オレの身体よ…少しは反応せんかい!気を取り直して…

第9話 "免疫グロブリン療法"

こんにちは〜前回までの当ブログは、「今後の入院は悪性リンパ腫を疑いながら、神経症状の治療をしていく」というところまで振り返りました。今回はその神経症状の治療の話です・・・2015/8/14金入院20日目。骨髄穿刺。脳の血流検査。免疫グロブリン療法開始…

第8話 "悪性リンパ腫"

こんにちは〜前回までの記事では、骨盤部リンパ節摘除術後のステロイドパルス療法まで振り返りましたが、今回は摘除したリンパ節のお話…2015/8/13木入院19日目。手術で取ったリンパ節の生検結果が出た。以下、血液・腫瘍内科の先生より「生検結果は悪性リン…

第7話 "ステロイドパルス療法"

こんにちは〜前回の記事にて、「骨盤部リンパ節摘除術」を行いましたが、果たして診断は付くのでしょうか?それはまたもうちょっと先のお話ということで、今回は手術の翌日から行われた、「ステロイドパルス療法」について振り返っていこうと思います。この…

第6話 "骨盤部リンパ節摘除術"

こんにちは!前回の記事にて、CT写真で右尿管が何かに邪魔されていてはっきり見えないため、手術してそれを摘除する。という展開になったのですが、要は腫れたリンパ節を取ります。全身麻酔で全く記憶にはございませんが、その手術を今回は振り返ります…8/6…

第5話 "寝たきり。検査。そして検査"

こんにちは!前回の記事にて、入院中に神経がやられ、身体のあらゆる感覚を失い大変なことになってしまったわけですが、その続きです…8/2日入院8日目。神経内科の先生より、igG4関連疾患の話を受ける(なんのこっちゃわからなかったけど)。麻痺もあるが平衡感…

第4話 "最悪の事態!感覚が無くなった…"

こんにちは!前回の記事では、風邪のような症状から一気に入院にまで至ってしまいましたが、その後の5日間のお話です。7/28火入院3日目。熱が下がらない(38度台)。胃カメラ(最悪にツラい検査)異常なし。血液検査し、炎症がひどいということで腹部MRI検査をす…

第3話 "ただの風邪…?じゃない!?"

こんにちは〜お待たせいたしました。今回より、発症→なが〜〜い入院→退院までを日記風に振り返ってまいりたいと思います。時は2015年、夏のことでした…7/23木いつも通り出社。終業後、年一の会社行事でホテルの半屋外ビアガーデンへ。翌日腎臓内科通院日にも…

第2話 "膜性腎症と付き合っていくはずだったのに…"

こんにちは〜ツイッターと違って挨拶に文字数費やせますね笑さて、神経の病気や入院のアレコレを振り返る前に事前情報を少し…発症直前の2015年、当時ぼくは31歳。普通の会社員。結婚して1年ちょっとで、妻と二人暮らし。腎炎持ち(ほぼ寛解まで改善していた)…

第1話 "はじめましてこんにちは"

「ギランバレー症候群のようでギランバレーじゃない、CIDPのようでCIDPじゃない。シェーグレン症候群っぽくないのにシェーグレン。とにもかくにも身体障害者手帳2級の末梢神経障害が後遺症として残りました。あまりないケースかと思うので参考までに記録して…